بررسی تاثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل ۱۲ تا ۲۰ ساله

زمینه پژوهش
 
اختلالات انعقادی   ارثی پلاسما بعلت نقص در یک پروتئین انعقادی پدید می آید. دو اختلال وابسته به کروموزوم X یعنی فقدان عوامل VIII و IX مسئول اکثر موارد این اختلالات مادرزادی می باشند. این بیماران در معرض خونریزی شدید و ناتوانی مزمن بوده، نیازمند درمانهای طبی اختصاصی هستند (هاریسون، ۲۰۰۱، ص ۲۳۹).
هموفیلی   اختلال ارثی بصورت کاهش یا فقدان فاکتور VII (یکی از پروتئینهای مسئول تشکیل لخته در پلاسما) می باشد که منجر به هموفیلی A می شود نوع دیگر آن، هموفیلی نوع B است که در اثر کاهش فاکتور IX بوجود می آید (گیلبرت  ، ۲۰۰۱، ص ۶۷۲).
سطح فاکتور انعقادی VIII و IX در حالت نرمال بین ۱۲۰-۵۰% می باشد. هموفیلی بر اساس سطح پلاسمایی فاکتور انعقادی به سه نوع،  هموفیلی شدید   (سطح فاکتور کمتر از ۱% حد نرمال)، متوسط   (5-1%) و خفیف   (25-5%) تقسیم می شود (چودهری  ، ۲۰۰۰، ص ۴۵).
اگر چه درمان موثر بیماری هموفیلی به دهه اخیر مربوط می شود ولی هموفیلی در جهان کهن نیز شناخته شده بود. قدیمی ترین دست نوشته ها در مورد چگونگی ظهور بیماری هموفیلی مربوط به متن های یهودی در قرن دوم میلادی است. هموفیلی به عنوان بیماری سلطنتی  نامیده می شود زیرا اعضای خانواده های اصیل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملکه ویکتوریا   هیچ سابقه ای از هموفیلی نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد  در سال ۱۸۵۳ که مبتلا به هموفیلی بود معلوم شد که ملکه ویکتوریا  ناقل هموفیلی بوده و ایجاد بیماری در او در اثر جهش  ژنتیکی بوده است. ژن بیماری توسط دختران ملکه در خاندان سلطنتی روسیه، آلمان و اسپانیا نیر انتقال یافت (اسدی، ۱۳۸۰، ص ۲۷).
طبق برآوردهای کلی از هر ده هزار نوزاد پسر یک نفر مبتلا به هموفیلی است.
حدود سه هزار بیمار هموفیل نوع A و حدود ۷۵۰ هموفیل نوع B در کشور ما وجود دارد (شریفیان، ۱۳۷۸، ص ۲۹).
انجمن هموفیلی ایران (۱۳۷۷) گزارش می دهد: در حال حاضر تعداد ۳۲۱۵ نفر بیمار هموفیل A و تعداد ۶۶۸ نفر بیمار هموفیل B وجود دارد. رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه ۳۶۰ نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص ۳۴).
گیلبرت می نویسد: تخمین زده می شود در حدود ۰۰۰/۱۰ نفر در ایالات متحده مبتلا به هموفیلی می باشند. گزارش ها در مورد میزان شیوع   هموفیلی متفاوت است اما میزان یک در ۰۰۰/۲۰ اغلب ذکر می شود. در ۳۰% از موارد ابتلاء به بیماری به دلیل جهش ژنتیکی می باشد که در این موارد سابقه بیماری در خانواده بیمار وجود ندارد (۲۰۰۱، ص ۶۷۳).

فهرست مطالب

زمینه پژوهش     2
بیان مسئله پژوهش     10
اهداف پژوهش     10
الف ) اهداف کلی     10
ب ) اهداف ویژه     10
فرضیه های پژوهش     11
تعریف واژه ها     11
پیش فرضهای پژوهش     13
محدودیت های پژوهش     14
الف ) محدودیت های خارج از اختیار پژوهشگر     14
ب ) محدودیت های در اختیار پژوهشگر     14
اهمیت پژوهش     15
منابع فارسی     17
منابع خارجی     19
چارچوب پنداشتی    21
مروری بر مطالعات    49
منابع فارسی    58
منابع خارجی    60
روش پژوهش     63
نوع پژوهش    63
جامعه پژوهش    64
نمونه پژوهش    64
روش نمونه گیری     65
مشخصات واحدهای مورد پژوهش    66
محیط پژوهش    66
روش گردآوری داده ها    67
ابزار گردآوری داده ها     67
اعتبار علمی ابزار     68
اعتماد علمی ابزار    68
نحوه استفاده از ابزار    69
نوع و مشخصات داده ها     70
نحوه تجزیه و تحلیل داده ها     70
ملاحظات اخلاقی    72
منابع فارسی        73
منابع خارجی    74
نتایج پژوهش    159
بحث و بررسی یافته ها    159
نتیجه گیری نهایی    183
کاربرد یافته های پژوهش    186
پیشنهادات برای پژوهش های بعدی    188
منابع فارسی    190
منابع خارجی    191

منابع فارسی:
۱. احسانی و همکاران. (۱۳۷۹)، کودک بیمار، تهران : موسسه فرهنگی نور دانش.
۲. اسدی، خشایار. (۱۳۸۱)، پیشرفتهای پژشکی در هموفیلی، بنیاد امور بیماریهای خاص، شماره ۱۲ و ۱۳.
۳. اسمعیلی، روانبخش. (۱۳۷۹)، کاربرد فرایند پرستاری در آموزش بیمار، تهران: نشر سالم.
۴. انجمن هموفیلی ایران. (۱۳۷۷)، هموفیلی، نشریه آموزشی، ج ۴، شماره ۲، تهران: انتشارات کانون هموفیلی ایران.
۵. آیکوف، رزندان، گیلبرت. (۱۳۷۷)، کنترل بافت سینوویال در بیماران هموفیل، ترجمه پیوندی ، فصلنامه کانون هموفیلی ایران، سال سوم، شماره نهم و دهم.
۶. برونر سودارث. (۱۳۷۹)، هندبوک پرستاری داخلی جراحی، ترجمه کلاهی و همکاران، تهران : انتشارات گلبان.
۷. جلیلیان، میترا. (۱۳۸۰)، بررسی آگاهی و عملکرد پرستاران در مورد کاربرد داروهای شیمی درمانی رایج و استفاده از امکانات حفاظتی، پایان نامه کارشناسی ارشد پرستاری، گرایش داخلی جراحی، دانشگاه آزاد اسلامی.
۸. چوپان، علی اکبر. (۱۳۸۱)، خدمات مرکز جامع هموفیلی ایران، فصلنامه کانون هموفیلی، سال هفتم، شماره پانزدهم.
۹. دفتر اروپایی سازمان جهانی بهداشت. (۱۳۸۰)، تحقیق در ارتقای سلامت، ترجمه پارسی‌نیا و همکاران، ناشر: دفتر ارتباطات و آموزش بهداشت، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی.
۱۰. رحیمی، نسرین. (۱۳۷۷)، اصول مبانی خدمات بهداشتی، تهران: انتشارات شهر آب.
۱۱. شریفیان، رمضانعلی. (۱۳۷۸)، شناخت ناقلان و تشخیص قبل از تولد در هموفیلی، فصل نامه کانون هموفیلی ایران، سال چهارم، شماره یازدهم و دوازدهم.
۱۲. عابد سعیدی، ژیلا. امیر علی اکبری، صدیقه. (۱۳۸۱)، روش تحقیق در علوم پزشکی و بهداشت، تهران: نشر سالمی.
۱۳. لک، منیژه. (۱۳۷۷)، خونریزهای مفصلی (همارتروز) و درمانهای پیشنهادی برای بیماران هموفیل، فصلنامه کانون هموفیلی ایران،‌ سال سوم، شمـاره نهم و دهم.
۱۴. مهاجر، تانیا. (۱۳۸۰)، اصول آموزش به بیمار : راهنمای آموزش به بیمار جهت کلیه اعضای تیم بهداشتی درمانی، تهران : نشر سالمی.
۱۵. هاریسون. (۲۰۰۱)، بیماریهای خون، اصول طب داخلی هاریسون، ترجمه میرزاده و نورایی، تهران: انتشارات اشتیاق.